L’UNIKIN au cœur du premier Workshop africain sur les maladies rares

Mot de bienvenue par le Professeur LUKUSA

Monsieur le Président de la Société Congolaise de Génétique Humaine et Chef du Centre de Génétique Humaine,

Monsieur le Professeur et Recteur de l'Université de Kinshasa,

Monsieur le Professeur et Doyen de la Faculté de Médecine de l'UNIKIN,

Monsieur le Professeur et Directeur Médical des Cliniques Universitaires de Kinshasa (CUK),

Monsieur le Professeur et Directeur Médical du Centre Neuro-Psychopathologique (CNPP),

Monsieur le Président du Conseil National de l'Ordre des Médecins de la RDC,

Madame/Monsieur le Professeur et Chef du Département de Pédiatrie,

Monsieur/Madame le Professeur et Chef du Service de Néonatologie,

Chers Professeurs et Chers Collègues,

Mesdames et Messieurs les Formateurs et Participants à cet atelier, venus d'horizons divers, Distingués Invités, en vos titres et qualités respectifs.

C'est un grand plaisir pour moi de vous souhaiter la bienvenue à cet Atelier africain clinique et génomique sur les maladies rares (African Rare Disease Clinical & Genomic Workshop), organisé à partir d'aujourd'hui par le Centre de Référence pour les Maladies Rares et Non Diagnostiquées (CRMRND) de notre Centre de Génétique Humaine, Faculté de Médecine, Université de Kinshasa.

Initialement, la Société Congolaise de Génétique Humaine avait été désignée pour organiser cette année 2026 à Kinshasa le Congrès annuel de la Société Africaine de Génétique Humaine (AfSHG), avec une thématique très large incluant la génétique clinique en Afrique, les maladies rares et complexes, la génétique des maladies infectieuses, la bioinformatique, etc.

Malheureusement, en raison d'un parrainage limité de la part des sponsors, ce congrès a été reporté à l'année 2027. À la place, nous avons initié cet Atelier, dans un format plus restreint, dédié aux différents aspects cliniques et génomiques des maladies rares en Afrique.

L'objectif ici est de rassembler et de diffuser l'expertise et les compétences en matière de maladies rares, dans le but de former une chaîne de praticiens aux protocoles standardisés pour un diagnostic précis, permettant ainsi d'ouvrir la voie à une prise en charge plus spécifique et personnalisée.

En RDC, nous avons mis en place un réseau sur les maladies rares couvrant la plupart de nos provinces. Ce réseau est en contact permanent et hebdomadaire avec des experts mieux formés qui travaillent dans notre Centre de Référence pour les Maladies Rares ici à Kinshasa. Grâce à ce réseau, les patients rencontrés à travers le pays sont évalués collégialement, depuis l'anamnèse, la description clinique, les hypothèses diagnostiques, les explorations techniques et la prise en charge thérapeutique envisagée, jusqu'au conseil génétique.

Mes collègues qui supervisent les différents points focaux de ce réseau pourront vous en dire davantage.

Je voudrais simplement profiter de cette occasion pour les féliciter et leur exprimer mon admiration pour la persévérance et l'assiduité dont ils font preuve semaine après semaine.

Nous allons vivre ensemble 4 jours entièrement dédiés aux maladies rares. Je suis convaincu que tous les participants à cet atelier pourront partager leur expérience avec nous et, en retour, s'enrichir de l'ensemble des échanges que nous aurons ensemble.

Le programme détaillé de ces 4 jours est disponible en ligne. Il vous sera rappelé au fur et à mesure. Quelques ajustements pourront être apportés si nécessaire.

Mon souhait est que ce programme nous permette d'améliorer la démarche diagnostique et l'efficacité de la prise en charge des maladies rares au sein des populations africaines.

Avant de passer la parole, je voudrais remercier nos invités présents pour le temps qu'ils ont consacré à cette rencontre.

1. Des remerciements particuliers au Recteur de l'UNIKIN, le Professeur Jean-Marie Kayembe Ntumba, pour sa disponibilité et les encouragements qu'il nous a toujours témoignés depuis la création de notre Centre de Référence pour les Maladies Rares.

2. Un grand merci au Professeur Ntsambi Glennie, Doyen de notre Faculté de Médecine, pour sa présence et son soutien à cette activité.

3. Un énorme MERCI également au Professeur Makulo JR, Directeur Médical de nos Cliniques Universitaires, qui nous a facilité, au-delà de nos espérances, l'octroi de nos locaux de travail actuels.

4. Merci beaucoup au Président National de l'Ordre des Médecins de la RDC, le Dr Nsadi Berthier, pour son soutien spontané et sa contribution au parrainage de cette activité.

5. Un grand merci également au Professeur Thérèse Biselele, Chef du Département de Pédiatrie, pour son soutien sans réserve à toutes nos initiatives scientifiques et/ou cliniques. Elle aurait aimé être parmi nous aujourd'hui, mais elle doit présider une autre réunion au sein de son département.

6. Je voudrais également remercier la Cellule de Coopération de l'UNIKIN qui nous a encadrés pour plusieurs aspects pratiques de l'organisation de cette rencontre ici au Centre Elais.

7. Des remerciements particuliers aux sponsors : Roche, Illumina, et l'Ordre National des Médecins, ainsi qu'à nos partenaires : la Société Africaine de Génétique Humaine, Genetic Alliance et Codon One. Sans vous, cet Atelier africain clinique et génomique sur les maladies rares n'aurait pas lieu.

À toutes et à tous, un grand merci.

J'aimerais maintenant inviter Monsieur le Professeur et Recteur de l'UNIKIN à procéder à l'ouverture officielle de cet ATELIER.