Une conférence pour donner “un visage à l’invisible” à l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares

Dans le cadre de la Journée mondiale des maladies rares et non diagnostiquées, célébrée chaque 4 janvier, le Centre des Maladies Rares et Non Diagnostiquées de l’Université de Kinshasa (CMRND) a marqué cette journée par une conférence axée sur le thème : « Mettre un visage sur l’invisible ». L’objectif de cette journée était de donner la parole aux personnes vivant avec des maladies rares, de mettre un visage sur ces pathologies souvent associées au mysticisme et de contribuer à briser la stigmatisation dont souffrent les malades.

Dans son allocution, le Directeur du CMRND, le Professeur Dr. Aimé LUMAKA ZOLA, a souligné que des millions de personnes vivent avec des maladies rares. La plupart sont d’origine génétique et apparaissent souvent dès l’enfance, même si certaines peuvent se manifester à l’âge adulte.

Concernant les familles dont les membres vivent avec ces maladies sans savoir qu’il existe un centre spécialisé pour leur prise en charge, le responsable du CMRND a annoncé le lancement prochain d’une campagne de sensibilisation afin de mieux faire connaître les services offerts par ce centre. Par ailleurs, il a plaidé pour le soutien des autorités politiques en vue de la mise en place d’un laboratoire local moderne, capable de réaliser des analyses approfondies pour le diagnostic de ces pathologies.

De son côté, le Recteur de l’Université de Kinshasa, le Professeur Jean-Marie KAYEMBE NTUMBA, s’est dit fier d’accompagner les efforts des chercheurs de l’UNIKIN qui portent haut l’étendard de la recherche scientifique. Il a également encouragé les personnes vivant avec ces maladies rares, dont certaines ont livré des témoignages poignants au cours de la rencontre.

Plusieurs intervenants du centre ont également pris la parole au cours de cette conférence. L’événement s’est tenu ce 4 janvier dans la salle Monekosso de la colline inspirée, en présence des représentants des ministres de l’Enseignement supérieur, universitaire, recherche scientifique et innovation, ainsi que des Personnes vivant avec handicap, de la représentante de la Croix-Rouge, du Doyen de la Faculté de Médecine de l'UNIKIN, et de plusieurs personnalités.

Jérémie KUNIMA